Hon startade anhörigstöd efter pappans sjukdom

Maria Cavalli var bara 15 år när hennes pappa drabbades av alzheimer.

De kommande åren blev en svår tid med stora förändringar för både Maria och hennes pappa. Det uppstod många frågor och Maria Cavalli kände ett starkt behov av att veta mer om sjukdomen, men samtidigt som hon nästan drunknade i information var det svårt att hitta svar på just det hon undrade över.

Varje år insjuknar uppemot 25 000 personer i Sverige i en demenssjukdom. Alzheimer är den vanligaste och kännetecknas av att den kommer smygande med en gradvis försämring av hälsotillståndet.

– Min pappa var sjuk i tio år innan han gick bort. Under de första åren tyckte jag att det var svårt att berätta om hans sjukdom, men vid varje ny kontakt med sjukvården tvingades jag att ta om allt från början. Jag hade behövt ett stöd som kände till min situation och som jag kunde vända mig till allteftersom nya frågor uppstod, säger Maria Cavalli.

Hennes pappa lever inte längre, men tillsammans med sin man Gustaf Cavalli har Maria startat det digitala anhörigstödet En bra plats, ett företag som har arbetat nära ihop med Helsingborgs vård- och omsorgsförvaltning för att ta fram Demenslotsen.

– Samtidigt som det finns många som står handfallna inför sin anhörigas sjukdom så finns det många personer som sitter på värdefull kunskap, men har svårt att nå fram med den. Tillsammans med vård- och omsorgsförvaltningen har vi utvecklat en individanpassad tjänst som ger användaren information utifrån vad som behövs för stunden, berättar Maria.

Demenslotsen bygger på information och kunskap från bland annat vård- och omsorgsförvaltningen anhörigstöd, vårdpersonal och från de som själva är anhöriga till en person med demenssjukdom.

En anhörig som kom med förslag på vad Demenslotsen borde innehålla och hur tjänsten bör fungera är Margaretha Nolhage.

– Så fort jag fick reda på min mans diagnos satte jag igång att söka information på nätet, men man orkar inte med för mycket. Till slut orkar man inte läsa längre. Det är en så gräslig sjukdom, säger hon.

Därför tycker hon att Demenslotsen fungerar på ett smart sätt som portionerar ut information utifrån var man befinner sig under sjukdomsresan.

– Vi brukar jämföra Demenslotsen med en GPS. Om du ska åka från Helsingborg till Stockholm vill du vid resans start inte få information om hur du ska köra inne i Stockholm. Du vill veta hur du ska ta dig fram den första sträckan, säger Maria Cavalli.

Så använder du Demenslotsen

 

  • Skapa ett användarkonto på www.demenslotsen.se. Vill du vara anonym kan du få ett aktiveringskort genom att kontakta Helsingborg kontaktcenter.
  • Demenslotsen är tillgänglig dygnet runt, du bestämmer själv när och hur ofta du vill logga in.
  • Vid första inloggningen får du svara på några frågor för att systemet ska kunna läsa av vilket behov av information som du behöver. Du kommer sedan med jämna mellanrum få svara på några frågor för att systemet ska se om ditt behov har förändrats.
  • Demenslotsen ger både lokal och nationell information. Du får även information om hur du får kontakt med andra anhöriga i liknande situation.