När jag var liten rymde jag ifrån min egen operation.
Jag var livrädd för sprutor, att ha ont och för att dö och för mig innebar att hamna på sjukhus detsamma som att just detta skulle hända.
Hur i hela världen skulle jag som barn kunna ha förstått bättre? Ingen hade ju berättat för mig om vad som skulle hända på ett sätt jag förstod, säger Gunilla Lööf, anestesisjuksköterskan på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som ägnat stora delar av sitt yrkesliv till att förbereda barn, ungdomar och närstående inför sjukhusvistelse, narkos och operation.
När jag i mitt arbete möter rädda och oinformerade barn och ungdomar påminns jag direkt om mina egna erfarenheter. Jag vet ju precis hur det känns att vara så där förtvivlat rädd och panikslagen. Jag vet också vilka konsekvenser dessa upplevelser hade för mina egna sjukhuskontakter under min uppväxt. Men, vad som är mest betydelsefullt är att jag också tydligt minns det lugn och den lättnad som infann sig när jag slutligen fick möjlighet att förberedas på ett sätt jag kunde ta till mig och förstå.
Många barn tvingas dagligen möta sjukvården oförberedda. Något som såväl riskerar komplicera behandling och vård som påverka deras mående både i ett kort och långt perspektiv. De negativa konsekvenserna visar sig inte alltid direkt, utan dyker ofta upp som svårtolkade reaktioner då barnet kommit hem, inför nästa kontakt med hälso- och sjukvård eller kanske inte förrän de har blivit vuxna. Att reaktionerna kommer någon gång och i någon form, det är långt vanligare än vi tror, säger Gunilla.
Barns och ungdomars sjukhusrelaterade stress och oro har tyvärr ofta sin grund i en otillräcklig förberedelse och förståelse inför det som väntar. Detta trots att det är väl känt att upp till 60 procent av dem både beskriver och uppvisar en mycket kraftig oro och ängslan inför det de ska vara med om och att detta är förenat med konsekvenser som ökad oro och smärta i direkt anslutning till sjukhusvistelsen men även på längre sikt, med oro, sömn- och matrubbningar, säger Gunilla.
Förberedelse och förståelse har stor betydelse för att minska stress och oro samt för att etablera trygghet hos barn och ungdomar både före, under och efter en sjukhusvistelse. Förberedelse och förståelse är också viktigt för bearbetning av det som hänt och för barn och ungdomars framtida relationer med hälso- och sjukvård. Det är därför av största vikt att ALLA både får möjlighet att förbereda sig inför det som ska hända och att bearbeta det som de har varit med om. Rätten till information och förberedelse på ett sätt man förstår och kan ta till sig är dessutom en lagstadgad rättighet.
Narkoswebben
Redan 2006 etablerades den första versionen av Narkoswebben, sajten som riktar sig till barn, ungdomar och närstående för att förbereda dem inför sjukhusvistelse, narkos och operation. Narkoswebben är idag en etablerad del av svensk barnsjukvård och har i tillägg besökare från 120 olika länder varje månad.
Nu släpps en uppdaterad version av Narkoswebben – med den senaste tekniken, helt nytt utseende och rykande färskt innehåll. Allt innehåll är baserat på klinisk och vetenskaplig evidens och har utvecklats av ett multidisciplinärt team tillsammans med barn och ungdomar i olika åldrar och med olika erfarenhet av hälso- och sjukvård.
Det är på internet som barn och ungdomar leker, söker information, förbereder sig och lär sig, också inför sina kontakter med hälso- och sjukvård. Just därför finns vi här, säger Gunilla. Vi vet också att både barn och närstående tar till sig webbaserad information betydligt bättre än när den förmedlas via traditionella informationsbroschyrer. Behovet av information är stort, bara på Astrid Lindgrens Barnsjukhus sövs nästan 10.000 barn och ungdomar årligen.
Narkoswebben är framtagen för att passa alla. Sajten tillgodoser barn och ungdomars behov av information och förberedelse på ett åldersanpassat, interaktivt och lekfullt sätt, helt enkelt på ett sätt de förstår och kan ta till sig. Här finns filmer och serier, poddar och bloggar, möjlighet att ställa frågor till en chatbot och träffa andra som varit i en liknande situation. Kanske vill du hänga med och träffa Doktor Tryggwebb och miniorspionen Hilding Vilding? Eller följa med till Clownsjukhuset, spela spel, pyssla och måla eller möblera och leka i din egen operationssal?
Information för vuxna finns tillgänglig på 32 olika språk. Vi vet att barn och ungdomars oro och rädsla i hög grad påverkas av närståendes tillstånd. För att närstående ska kunna stödja och hjälpa sitt barn på bästa sätt är det därför otroligt viktigt att också de känner sig välinformerade och trygga med situationen, betonar Gunilla.
Att balansera tilltalet till en målgrupp med så skiftande åldrar och erfarenheter är en stor utmaning, säger Gunilla. Webbplatsen ska vara lockande, men inte kommersiell. Seriös, men inte avskräckande. Vi har några sekunder på oss. Funkar det inte, tappar vi barnen och ungdomarnas intresse. Men jag kommer alltid arbeta vidare för att försöka vinna dem alla, jag vet ju vad det innebär att vara rädd på sjukhus. Vi behöver inte tveka om att barn och ungdomars möte med hälso- och sjukvård sätter spår, frågan är vilka spår vi vill sätta.