Dagens digitala vårdsystem stänger idag ute tonårsföräldrar från viktiga funktioner som receptförnyelse, tidsbokning och journalåtkomst.
Nu vill Inera och SKR förbättra tillgången till barns journaler – men enligt Barncancerfonden och 15 patient- och funktionsrättsorganisationer är förslaget långt ifrån tillräckligt för att säkerställa patientsäkerhet, jämlik vård och stöd till familjer med barn som har komplexa och omfattande vårdbehov.
I dag förlorar föräldrar åtkomst till sitt barns journal via 1177 vid 13 års ålder. För familjer med barn som har livshotande, svår eller långvarig sjukdom, neuropsykiatriska diagnoser eller funktionsnedsättning innebär detta att de måste navigera i komplex behandling utan tillgång till viktig information.
Nu har SKR:s bolag Inera, som ansvarar för 1177 och de nationella e-hälsotjänsterna, presenterat sitt förslag till hur ramverket ska förnyas. Ett förslag som innehåller förbättringar, men som fortfarande ställer barn och ungas behov av att integritetsskydd mot behovet av stöd och omvårdnad i en svår situation. För familjer med svårt sjuka barn eller barn med funktionsnedsättningar innebär det fortsatt att föräldrar måste söka dispens – ett år i taget – för att få tillgång till vad som ibland är rentutav livsviktig information.
– Vi ser förbättringar i det nya förslaget, men det är tyvärr inte tillräckligt för att säkerställa patientsäkerhet och jämlik vård. Föräldrar till barn som har komplexa och omfattande vårdbehov ska inte behöva lägga tid på dispensansökningar – allt fokus måste få vara på att stötta barnet, säger Ola Mattsson, generalsekreterare Barncancerfonden
Gemensam röst för alla barns bästa
Tillsammans med 15 av Sveriges största patient- och funktionsrättsorganisationer med barn och unga som målgrupp har Barncancerfonden lämnat in en skrivelse till Inera med uppmaningen att Inera bör ta fram en helhetslösning som sätter alla barns och familjers behov i centrum och som inte ställer olika grupper mot varandra. Barncancerfonden vill också se ett ramverk som motverkar ojämlikhet samt att barn och ungas perspektiv systematiskt inkluderas i utvecklingen av framtida digitala vårdtjänster.
– När digital åtkomst till barnets journal även fortsättningsvis begränsas för familjer med svårt sjuka barn eller barn som har omfattande och komplexa vårdbehov, försvåras möjligheten att ta deras lagstadgade ansvar att säkerställa god vård fram till 18 års ålder. Det är ett systemfel som måste rättas till, avslutar Ola Mattsson.
