Antalet idag levande personer i Sverige som diagnosticerats med ett medfött hjärtfel har nära nog fördubblats på tio år – från 0,5 till 0,9 procent av befolkningen, från 46 000 till 90 000 personer i absoluta tal.
Det visar en sammanställning som Hjärt-Lungfonden har gjort av siffror från Socialstyrelsen. Enligt kvalitetsregistret Swedcon följs idag omkring 40 000 barn och vuxna regelbundet upp inom vården – en siffra som har ökat med cirka 10 000 under samma period.
– Det är oerhört glädjande att så många barn med medfödda hjärtfel upptäcks och blir så friska att de antingen kan skrivas ut helt eller gå på regelbunden kontroll av sitt hjärtfel. Det visar också vad forskning och förbättrade behandlingsmetoder kan åstadkomma, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Orsakerna till den positiva utvecklingen är flera. Forskningsframsteg inom kirurgi som ger mildare behandlingsmetoder och förbättrad diagnostik som gör att fler hjärtfel upptäcks redan i fosterstadiet har dramatiskt förbättrat överlevnaden hos barn med medfödda hjärtfel. Tydligare rutiner inom vårdkedjan har underlättat övergången från barn- till vuxensjukvård och resulterat i att även mildare hjärtfel identifieras och registreras.
Mer och bredare kunskap
– Barn med medfödda hjärtfel som tidigare avled under barnaåren når nu vuxen ålder, vilket gör att vi möter nya patientkategorier som tidigare inte har funnits inom vuxenkardiologin. I takt med att den vuxna populationen växer, ökar också kunskapsbehovet för omhändertagande inom flera specialiteter, säger Bengt Johansson, professor och överläkare i kardiologi vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
Idag överlever cirka 97 procent av alla barn med medfött hjärtfel till vuxen ålder, och de flesta kan leva ett näst intill normallångt liv. Många löper dock högre risk för komplikationer som hjärtsvikt, förmaksflimmer eller behov av upprepade ingrepp.
Hjärt-Lungfonden samlar in pengar till utvald hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse, för att ge fler ett längre och friskare liv. Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc) och idag är vår vision en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Stöd forskningen på pg 90 91 92-7 eller Swisha valfri gåva till 90 91 927. www.hjart-lungfonden.se
