Sjukhuset har genom Region Stockholm fått uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård (NHV) inom två områden: Sällsynta motorikstörningar och Trakealkirurgi.
Uppdraget inom sällsynta motorikstörningar omfattar utredning, diagnostik, behandling och uppföljning av patienter med komplexa, ofta genetiska motorikstörningar där den primära sjukdomsprocessen sitter i nerv–muskel-systemet.
Tillstånden kan innebära allt från svårigheter att gå, stå och använda händer till mer diskreta koordinationsproblem, trötthet och smärta som påverkar vardagen. Många sjukdomar debuterar i barndomen, men vissa blir tydliga först i vuxen ålder.
Patienterna erbjuds avancerad diagnostik och en strukturerad plan för rehabilitering, hjälpmedel, skol- eller arbetsanpassning och psykosocialt stöd. Samarbetet mellan vuxenneurologi, barnneurologi, klinisk genetik, fysioterapi, arbetsterapi, logopedi och andra professioner är centralt för att ge en helhetsbild av funktion och delaktighet.
Kristofer Nathorst Böös
Karolinska bedriver NHV-vård för sällsynta sjukdomar både för barn och vuxna, vilket gör det möjligt att följa patienter genom hela livet och planera övergången från barn- till vuxenvård utan avbrott i vårdkedjan.
– Att vi fått förtroendet att bedriva nationell högspecialiserad vård för sällsynta motorikstörningar erkänner vår samlade kompetens från barn- och vuxenvården och flera professioner och specialiteter. För dessa patienter är en korrekt diagnos ofta avgörande, och här har vi en stark kombination av klinisk kompetens, genetisk diagnostik och rörelseanalys vid vårt motoriklabb. Vårt mål är vård med högsta möjliga medicinska kvalitet i nära samarbete med patientens ordinarie vårdgivare, säger Kristofer Nathorst Böös, sektionschef för Barnneurologi.
– Vi vuxenneurologer är särskilt hedrade att vi tillsammans med våra kollegor inom barnneurologin kan erbjuda ett samlat nationellt grepp för patienter med sällsynta motorikstörningar. Vi har de bästa förutsättningarna att knyta samman motorikexperter inom fysioterapi, arbetsterapi, medicin, genetisk diagnostik med flera, för att forska och få erfarenheter inför framtidens utmaningar, säger Albert Hietala, verksamhetschef för Neurologi.
Avancerad cervikal trakealkirurgi
Uppdraget inom avancerad cervikal trakealkirurgi omfattar utredning, multidisciplinär bedömning, kirurgisk behandling och uppföljning av patienter med komplexa sjukdomar i den cervikala (hals-) delen av luftstrupen (trakea) och angränsande strukturer i hals och vid cervikothorakala (mellan hals och bröstkorg) övergången.
Allvarliga cervikala luftvägstillstånd är ovanliga men kan vara livshotande och starkt funktionsnedsättande. Det handlar bland annat om tumörer, allvarliga förträngningar och onormala öppningar i halsens luftvägar eller matstrupe, samt problem efter tidigare operationer eller strålbehandling.
Vården ges av multidisciplinära team med thorax- och ÖNH-kirurger, anestesi- och intensivvårdsspecialister, radiologer, patologer, onkologer, rehabiliteringsprofessioner, kontaktsjuksköterskor och övrig omvårdnadspersonal. Omvårdnadspersonalen har utöver den fysiska omvårdnaden en mycket viktig psykosocial och trygghetsskapande funktion för just dessa patienter, då ingreppet ofta kan vara mentalt påfrestande att genomgå, framför allt under den första veckan. Genom kontinuerlig närvaro, stöd, information och symtomlindring bidrar de till att skapa trygghet och underlätta återhämtningen.
Syftet är att erbjuda säker högspecialiserad vård och en sammanhållen vårdkedja för patienter från hela landet.
– NHV-tillståndet innebär stärkta förutsättningar för Karolinska Universitetssjukhuset att ge fler patienter behandling, samarbeta med remittenter för att minska underdiagnostiken i Sverige samt att tillsammans med övriga innehavare av NHV-tillstånd genomföra vetenskapliga studier och vidareutveckla vården, säger Henrik Smeds, verksamhetschef för Öron, Näsa, Hals, Hörsel och Balans på Karolinska Universitetssjukhuset.
Läs mer om nationell högspecialiserad vård, NHV, på Karolinska
