Allt fler barn överlever cancer. Därför behövs mer kunskap om livet efter sjukdomen.
Med BarncancerBaSe, en ny nationell forskningsinfrastruktur som kopplar samman Svenska Barncancerregistret med nationella register, får forskare nya möjligheter till registerstudier som kan bidra till bättre behandlingar, uppföljning och livskvalitet för dem som haft cancer som barn.
BarncancerBaSe är ett nytt tillskott till den forskningsinfrastruktur som under lång tid har byggts upp kring barncancer i Sverige genom satsningar på kvalitetsregister, hälsodata och nationell samverkan mellan forskning och sjukvård.
Från behandling till livet efteråt
Genom att kombinera detaljerad information från Svenska Barncancerregistret, SBCR, med data från ett stort antal nationella register kan forskare enklare och snabbare få svar på uppföljningar av vad som händer efter barncancerbehandlingen. Det blir möjligt att följa hälsa och livsvillkor under många år och att jämföra personer som haft cancer som barn med bland annat syskon och personer utan barncancerdiagnos.
– Lite förenklat kan man säga att SBCR visar vilken behandling barnet fick och BarncancerBaSe gör det möjligt att följa vad som händer sedan, fem, tio eller trettio år senare. Det ger oss bättre möjligheter att förstå både vilka konsekvenser behandlingen får och vilka faktorer som bidrar till ett bra liv efter barncancer, säger Päivi Lähteenmäki, läkare och ansvarig forskare för BarncancerBaSe vid Karolinska Institutet.
Genom registerkopplingarna kan forskare bland annat studera hur behandling och barncancer hänger samman med hälsa, återfall, sena komplikationer, sekundär cancer, utbildning, arbete och socioekonomiska förhållanden över tid. Det kan ge kunskap som används för att utveckla både behandling och uppföljning.
– Vi har redan tio forskningsprojekt på gång och studerar bland annat överlevnad, återfall, sena komplikationer och sekundär cancer efter olika barncancerdiagnoser. Men vi kan också studera hur barncancer påverkar utbildning, arbete, socioekonomi och hälsa senare i livet. Det ger oss möjlighet att se hela bilden av vad det innebär att ha haft cancer som barn, säger Päivi Lähteenmäki.
En resurs för fler forskare
BarncancerBaSe är en nationell forskningsresurs som ska kunna användas av flera forskargrupper. Infrastrukturen har en etablerad datamiljö och etikgodkännande för centrala forskningsfrågor, vilket kan göra det enklare för forskare att genomföra registerbaserade studier och nu öppnas möjligheten för fler forskare att ansluta sina forskningsprojekt till BarncancerBaSe.
– De framsteg vi ser inom barncancerområdet bygger på långsiktiga investeringar i forskning, hälsodata och samarbete. Barncancerfonden har under många år stöttat uppbyggnaden av den forskningsinfrastruktur som nu gör BarncancerBaSe möjlig. BarncancerBaSe ger forskarna ännu bättre möjligheter att öka kunskapen om vilka konsekvenser olika behandlingar kan få långt senare i livet och hur risken för sena komplikationer kan minska. Kunskap som är viktig för att kunna utveckla behandlingarna och ge fler barn ett så bra liv som möjligt efteråt, säger Kim Ramme, forskningschef på Barncancerfonden.
Fakta om BarncancerBaSe
- BarncancerBaSe är ett nationellt registerbaserat forskningsprojekt som bygger på Svenska Barncancerregistret, SBCR.
- Syftet är att öka kunskapen om barncancer och dess konsekvenser över tid och bidra till förbättrad diagnostik, behandling, uppföljning och livskvalitet för personer som behandlats för cancer som barn.
- SBCR har kopplats till ett stort antal nationella register vid bland annat Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån samt till flera nationella kvalitetsregister. Informationen omfattar bland annat uppgifter om sjukdom och behandling, hälsa, läkemedel, utbildning, arbete och socioekonomiska förhållanden.
- BarncancerBaSe möjliggör långsiktig uppföljning och jämförelser med bland annat syskon och matchade personer utan barncancerdiagnos.
- Projektet drivs i samverkan mellan forskare och klinisk expertis från hela landet och har en tvärvetenskaplig styrgrupp med kompetens inom bland annat barnonkologi, epidemiologi, strålbehandling, neuropsykologi och specialpedagogik.
Barncancerfonden har sedan 1982 haft en tydlig uppgift – att bekämpa barncancer med målet att varje drabbat barn ska överleva och leva ett gott liv. Därför finansierar och bidrar Barncancerfonden till forskning och vård som ska bota utan att skada, samt akut och långsiktigt stöd till drabbade innan, under och efter behandling.
Tack vare generösa bidrag från privatpersoner, företag och organisationer är Barncancerfonden den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. Barncancerfonden är godkänd av Svensk Insamlingskontroll och har ett 90-konto, vilket garanterar att pengarna går till rätt ändamål.
