– Blodcancervården behöver bli mer jämlik i Sverige och vi behöver ett nytt läkemedelssystem i Sverige.
Dessutom behöver patienternas erfarenheter tas mer till vara, och där måste patientorganisationer som till exempel Blodcancerförbundet få en tydligare roll.
Det hävdar Sofia Segergren generalsekreterare för Blodcancerförbundet efter den första nationella Blodcancerdagen i Sverige.
September är den internationella Blodcancermånaden och Blodcancerförbundet har nu genomfört den första nationella Blodcancerdagen, en fokusdag om livet med blodcancerdiagnoser för patienter och deras närstående. Den hölls i Svenska Läkarsällskapets lokaler och direktsändes med inspelning på Blodcancerförbundets Youtubekanal.
Byråkratiska barriärer hindrar
En slutsats som Blodcancerförbundets företrädare drar efter dagens föreläsningar, patientberättelser och samtal är att det fortfarande finns byråkratiska barriärer i Vårdsverige. De hämmar både klimatet för kliniska studier och patienters tidiga tillgång till de individuellt mest effektiva behandlingarna. Huvudbudskapet till beslutsfattare inom blodcancervården är att flera vårdbyråkratiska hinder måste luckras upp för blodcancerpatienternas skull. Målet är att insättning av de mest effektiva behandlingarna måste ske snabbare för bättre möjlighet till överlevnad och för bästa möjliga livskvalitet.
Vården olika i regionerna
– Utvecklingen går snabbt inom behandlingar blodcancerdiagnoser och våra medlemmar fick höra om aktuella spännande nya rön och aktuella blodcancerbehandlingar. Inte minst om olika immunterapier som utvecklas och revolutionerar behandlingen för vissa diagnoser. Det ökar också patienternas förväntningar på att få ta del av nya behandlingar. Problemet är att det tar för lång tid för de svenska myndigheterna och regionerna att godkänna dem hälsoekonomiskt och sedan införa dem i vården. Sveriges 21 olika regioner kan ta olika beslut och vid olika tidpunkter, och patienterna får därmed tillgång till en ny behandling olika snabbt. Det är ojämlikt.
– Vi vill belysa hur det kan vara för de cirka 5000 personerna som årligen drabbas av någon av de över 100 blodcancerdiagnoser som hittills dokumenterats. De vanligaste är myelom och olika former av leukemier och lymfom. Blodcancerdiagnoserna är alltså i klar majoritet av de cirka 200 cancerdiagnoser som finns.
Många vill söka till klinisk studie
Många av blodcancerdiagnoserna är allvarliga med snabb progress. Det ger en desperation från både patient och närstående att så snabbt som möjligt få rätt diagnos ställd och mest effektiva individuella behandling insatt.
– Våra medlemsundersökningar visar på att de allra flesta av våra medlemmar vill kunna söka till en klinisk studie för att få vara med och pröva nya behandlingar mot sin cancer, men väldigt få erbjuds det av sin läkare och får då inte den möjligheten, konstaterar Sofia Segergren.
Gripande patientberättelser
Tre patienter medverkade om sina berörande patientberättelser, varav två, Per Jönsson och Peder Cronquist ingår i Blodcancerförbundets patientpanel. De är med i prioriteringsarbetet för vilka patientnära forskningsprojekt som ska få del av Blodcancerfondens utdelningar.
Den 23-åriga Johanna Brag berättade om miraklet att bli fri från sin akuta lymfatiska leukemi med den nya immunterapin CAR-T. Per Jönsson har också behandlats med CAR-T och är nu symtomfri. Båda har haft turen att faktiskt få ingå i var sin klinisk studie.
Paneldeltagare eniga om åtgärder
Sofia Segergren generalsekreterare för Blodcancerförbundet
Dagen avrundades med ett panelsamtal om vilka barriärerna är som bromsar upp möjligheten att kunna få delta i kliniska studier och få tillgång till de nya EU-godkända cancerläkemedel som hela tiden forskas fram. Det var Mef Nilbert, professor i onkologi och ansvarig för utredningen om en ny svensk cancerstrategi, Helena Brändström, biträdande nationell cancersamordnare vid SKR. Peter Hovstadius, medicinsk chef på Lif och Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot cancer.
Paneldeltagarna var eniga om att det nu krävs en radikal förändring för att möta upp den fantastiskt framgångsrika forskningen, som skapar nya revolutionerande läkemedelsbehandlingar.
Ett nytt system för införande av nya läkemedel måste införas och en större statlig styrning måste till för att vården ska bli jämlik över landet. Dagens 21 regioner kan inte få vara så självstyrande när det gäller valet av vård och behandlingar. Det hämmar både klimatet för kliniska studier och patienters tidiga tillgång till de individuellt mest effektiva behandlingarna. Dessa hinder måste luckras upp för blodcancerpatienternas skull.
Ledande specialister delade med sig
Föreläsare under den första Blodcancerdagen var en kvintett ledande hematologer och onkologer inom blodcancervården i Sverige: Överläkare Johan Lund föreläste om den positiva utvecklingen inom behandling av myelom och överläkare Kristina Sonnevi om vikten av och möjligheterna med att delta i kliniska studier.
Professor Gunilla Enblad är specialist inom immunterapiutvecklingen i Sverige och föreläste om de enastående framgångarna med CAR-T-celler vid behandling av lymfom. Överläkare Hans Hagberg är lymfomspecialist och professor Stefan Scheding talade om utvecklingen av nya behandlingar mot myeloproliferativa neoplasier MPN-diagnoserna: essentiell trombocytemi (ET), polycytemia vera (PV) och myelofibros (MF).
Intresset talar tydligt språk
– Responsen under och efter Blodcancerdagen samt antalet visningar av inspelningen av dagen, visar hur efterfrågad och behövd information och utbyte av erfarenheter är för våra medlemmar. Vi ser också på uppslutningen av sponsorer, föreläsare ett stort engagemang för forskning, utveckling och god vård inom blodcancerområdet. Det är hoppfullt för framtiden, nu fortsätter vi att ännu mer stärkta påverka omvärlden om de behov som finns inom Blodcancerområdet, säger Sofia Segergren, Blodcancerförbundets generalsekreterare med tillägget:
– Den första nationella Blodcancerdagen i Sverige ger verkligen mersmak och vi hoppas kunna genomföra den också nästa år under Blodcancermånaden september.
