Vad händer med människan bakom cancerdiagnosen när den medicinska behandlingen är över?
Hur upplever personer med njurcancer vården, vilket emotionellt stöd får de och vad behöver förändras för att livskvaliteten ska bli bättre?
När Stephanie Bonn fick njurcancer var hon 34 år, höggravid och mamma till en tiomånaders bebis. Symptom som både hon och sjukvården trodde var kopplade till graviditeten visade sig vara njurcancer som krävde omgående operation, men först plockades en frisk och pigg pojke ut med kejsarsnitt i vecka 32.
I dag har hon gjort patientperspektivet till en del av sitt yrkesliv. Hon forskar om hur personer med njurcancer upplever vården och om det som händer med människan när den medicinska behandlingen inte längre står i centrum. Forskningen genomförs vid Institutionen för medicin, Huddinge, vid Karolinska Institutet, och delar av studierna presenteras på Njurcancerföreningens nationella seminarium 24 september.
Stephanie Bonn
– Min egen erfarenhet av att få cancer har gjort det väldigt tydligt för mig att vården behöver se hela människan, inte bara behandla sjukdomen. Den medicinska behandlingen är förstås avgörande, men oro, rädsla och frågor om hur livet ska bli framåt försvinner inte bara för att behandlingen är klar. Därför har det emotionella omhändertagandet blivit en viktig fråga för mig, både som patient och som forskare, säger Stephanie Bonn som även är ordförande i Njurcancerföreningen.
Vid Njurcancerföreningens seminarium lyfts även:
- Hur har det emotionella omhändertagandet utvecklats och hur kan patienternas erfarenheter förbättra både vården och forskningen? Bodil Westman, disputerad specialistsjuksköterska i cancervård, och Maria Wahlström Norlin, specialistsjuksköterska Cancerrådgivningen RCC Stockholm, och ordförande för Kraftens Hus.
- Trots att den palliativa vården är en central del i vårdkedjan i den nationella cancerstrategin så finns det stora brister och ojämlikhet nationellt. Elsa Hedenström, sakkunnig i palliativ vård på Cancerfonden.
Media är välkomna till Njurcancerföreningens seminarium 24 september, hela programmet finns här
Seminariet direktsänds på: https://www.youtube.com/live/_RzEBiH3U5c
