Glaukom är en allvarlig ögonsjukdom som främst drabbar vuxna – men även barn kan insjukna.
Föräldrar till barn med glaukom tillhör en liten och ofta osynlig grupp som bär på en tung vardag: oron för barnets syn, täta vårdbesök och framtidsfrågor som få andra riktigt kan förstå.
De flesta vet inte ens att barn kan få glaukom. Ännu färre förstår den oro, kamp och ensamhet som kan prägla vardagen för dessa familjer: de många operationerna, medicineringarna, kontrollerna och den ständiga osäkerheten kring framtiden.
För att stärka dessa familjer och skapa en mötesplats har Svenska Glaukomförbundet bildat en ny arbetsgrupp: ”Föräldrar till barn med glaukom”. Syftet är att ge föräldrar ett nätverk där de kan dela erfarenheter, få stöd och skapa gemenskap.
– Att ha ett barn med glaukom innebär inte bara medicinska utmaningar – det innebär också en livslång emotionell resa. Genom att samla föräldrar i ett eget forum hoppas vi bidra till att minska ensamheten och öka både kunskap och trygghet, säger Sven-Olov Edvinsson, ordförande i Svenska Glaukomförbundet.
Arbetsgruppen kommer att anordna digitala träffar och en familjevecka i början på nästa år som riktar sig särskilt till föräldrar. Målet är att stärka föräldrarna både känslomässigt och praktiskt – och att ge dem en gemenskap där deras röster blir hörda och deras erfarenheter tagna på allvar.
Glaukom hos barn är ovanligt, men för de familjer som drabbas är det en livsomvälvande verklighet.
Tillsammans kan vi skapa ljus, hopp och styrka för de barn och föräldrar som varje dag kämpar för att bevara det mest värdefulla vi har – vår syn.
