Den 15 februari var det internationella barncancerdagen, en dag för att öka medvetenheten om barncancer.
I Sverige har mycket skett, men barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn.
För de barn som överlever kan både sjukdom och behandling också orsaka skador senare i livet. Barncancerfonden ser nio områden där satsningar behövs för att nå målet – att fler barn ska överleva, och göra det med färre komplikationer.
Varje dag insjuknar ett barn i cancer. Trots de senaste årens forskningsframsteg så kommer 15 procent av de som drabbas av barncancer inte att överleva. Och av de som överlever drabbas mer än varannan av komplikationer senare i livet, ibland så pass allvarliga att de leder till livshotande besvär. Vi vill särskilt lyfta nio insatser som Sverige behöver göra för att öka överlevnaden och förbättra livskvaliteten:
1. Ta ett helhetsgrepp om vårdkedjan – från diagnostik och behandling till rehabilitering och långtidsuppföljning. För att kunna följa utvecklingen inom barnonkologin behöver nationell statistik synliggöras i utvärderingar och uppföljningar. Även internationella jämförelser måste göras för att följa barnonkologins utveckling.
2. Fortsätt att utveckla precisionsdiagnostiken för barn där framtagandet av biomarkörer nu möjliggör mer individanpassad behandling, det som kallas precisionsmedicin. Genom mer exakt diagnos minskas också risken för såväl under- som överbehandling och därmed risken för återfall och sena komplikationer.
3. Säkerställ att barn med cancer får tillgång till nya läkemedel och behandlingar. När det gäller tillgången till nya och godkända behandlingar så ligger barnonkologin efter vuxenonkologin. Barncancerfonden vill se tydliga målsättningar kring klinisk barnonkologisk forskning generellt, och kliniska läkemedelsprövningar specifikt.
4. Säkra finansieringen av infrastrukturer för forskning och precisionsmedicin. Barncancerfonden finansierar idag samtliga forskningsinfrastrukturer, biobanker och barncancerregister som möjliggör dagens avancerade forskning. Det är inte lämpligt. Vi menar att stat och regioner måste ta ett större ansvar för att hitta hållbara och långsiktiga finansieringslösningar.
5, Kvalitetssäkra långtidsuppföljningen. Uppföljningsmottagningar för vuxna barncanceröverlevare finns idag vid alla sjukvårdsregioner med ett barncancercentrum. Däremot varierar tillgången på resurser beroende på var i landet som uppföljningen görs. Det är dags att uppföljningsmottagningarna får rätt och likvärdiga och långsiktigt hållbara förutsättningar.
6. Tydliggör rehabiliteringsansvaret för unga vuxna som behandlats för cancer i barndomen. Idag faller målgruppen mellan stolarna i glappet mellan de olika vårdprogrammen.
7. Säkra en god palliativ vård för barn i alla regioner. Barncancerfonden vill att vårdprogrammet för palliativ vård följs upp och utvärderas med fokus på regionala skillnader och möjlig utveckling. Vi vill också se en tydlig struktur och riktlinjer för palliativ vård av barn i alla regioner.
8. Säkerställ att syskon till sjuka barn är anhöriga i juridisk mening. Anhörigutredningens förslag om att syskon ska inkluderas i hälso- och sjukvårdslagen behöver genomföras snarast.
9. Säkra bemanning och kompetensutveckling. Det råder redan brist på erfarna sjuksköterskor och inom de närmsta åren kommer många barnonkologer och radiologer att gå i pension. Det kommer att leda till brist om inget görs nu. Också nya kompetenser behövs för att bidra till ett likvärdigt införande av precisionsmedicin inom såväl barn som vuxenonkologin.
Barncancervården i Sverige håller hög internationell nivå och om vi agerar på ovanstående punkter så tror vi att tillsammans kan nå en värld utan barncancer. Att alla barn kan botas, och det med betydligt färre komplikationer orsakade av cancern eller behandlingen.
Om Barncancerfonden
