Antalet barn med medfödda hjärtfel som dött inom sina fem första levnadsår har minskat med 82 procent sedan millennieskiftet, från 39 barn 2000 till 7 barn 2024, visar statistik från Socialstyrelsen som Hjärt-Lungfonden sammanställt.
– Tidig upptäckt, fler avancerade ingrepp, ständigt utvecklade behandlingar och bättre vård ligger bakom den minskade dödligheten för småbarn med medfödda hjärtfel. Forskningen gör stor skillnad och det är viktigt att vi fortsätter satsa på den för att fler hjärtebarn ska få leva friska genom alla livets faser, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
År 2000 dog 39 barn i åldrarna 0–4 år (inom sina fem första levnadsår). År 2010 var siffran 25 barn och 2024 hade det minskat till 7 barn. Räknar man per 100 000 barn så har dödligheten minskat från 8,4 till 1,3 under samma period.
Idag upptäcks över hälften av alla medfödda hjärtfel i Sverige redan under graviditeten. Detta gäller särskilt de mer komplicerade medfödda hjärtfelen, vilket är en fördel, eftersom förlossningarna kan planeras att äga rum i Göteborg eller i Lund, där den barnhjärtkirurgiska vården i landet är placerad. Därmed slipper barnen transporteras akut efter födseln.
De allra flesta barn som föds med medfödda hjärtfel överlever även till vuxen ålder. Men en person med medfött hjärtfel har ofta en ökad risk för att drabbas av hjärt-kärlsjukdom senare i livet och lever kortare än en genomsnittlig person.
– Det är viktigt att ett hjärtebarn som når vuxen ålder får träffa en specialist på vuxna med medfödda hjärtfel. Många barn med åtgärdade medfödda hjärtfel måste ha fortlöpande kontakt med sjukvården på grund av att det finns en stor risk för komplikationer som bottnar i hjärtfelet. Ibland behövs upprepade behandlingar för att hjärtat ska fungera bra även fortsättningsvis, säger Zacharias Mandalenakis, universitetssjukhusöverläkare och docent i kardiologi vid Göteborgs universitet.
Adult Congenital Heart Disease, ACHD, är en starkt växande patientgrupp som kräver särskilda kunskaper och avvägningar för omhändertagande och behandling.
