Överlevnaden för barn som väntar på en hjärttransplantation har ökat markant i Sverige sedan 1989, och ligger i internationell framkant.
Det visar en ny studie vid Lunds universitet, med stöd från Hjärt-Lungfonden.
Forskning som lett till viktiga tekniska framsteg och förbättrad barnintensivvård anses ligga bakom den positiva trenden.
– Överlevnaden för barn som väntar på ett nytt hjärta har förbättrats avsevärt över tid i Sverige, trots att väntetiden har blivit längre. Den här utvecklingen är mycket glädjande och visar på framsteg inom forskningen och barnhjärtvården, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Studien som omfattar samtliga 254 barn som satts på väntelistan för hjärttransplantation i Sverige ger en översikt över de senaste 38 åren och är uppdelad i två tidsperioder: 1989–2008 och 2009–2023. Resultaten visar särskilt på en kraftig minskning av dödligheten i väntan på nytt hjärta. Trots att väntetiderna ökat har dödligheten på väntelistan i Sverige minskat från 30,5 procent (1989–2008) till 8,8 procent (2009–2023).
– Trots att resultaten i Sverige är uppmuntrande, noterar vi att de minsta barnen – de under ett år – har sämre möjlighet att nå hjärttransplantation jämfört med de äldre barnen. Detta påminner oss om behovet av att öka professionens och allmänhetens medvetenhet kring bristen på organ, säger Oscar van der Have, forskare vid Lunds universitet och ST-läkare vid Barnhjärtcentrum, Skånes universitetssjukhus i Lund.
Forskningsframsteg med teknisk utveckling inom barnintensivvården, nya och mindre mekaniska hjärtpumpar och förbättrad immunologisk provtagning har troligen varit viktiga faktorer som ökat överlevnaden på väntelistan. Cirkulationsstöd som ECMO och mekaniska hjärtpumpar hjälper idag barn att klara tiden fram till transplantation.
Trots att antalet barnhjärttransplantationer i Sverige årligen är lågt, visar resultaten att den svenska vården står sig väl i en internationell jämförelse med betydligt större centra. Forskargruppen planerar nu fortsatta studier för att följa hur livskvaliteten förändras hos barn och familjer efter en transplantation.
– Vi hoppas bättre kunna förstå vilka delar av livet som förbättras efter en transplantation, och var de kvarstående utmaningarna finns – både för barn och föräldrar, säger Oscar van der Have.
Samtidigt betonar forskarna vikten av att fortsatt forskning fokuserar på långsiktiga komplikationer som kan uppstå efter hjärttransplantation i ung ålder, såsom transplantationsassocierad kranskärlssjukdom, kronisk avstötning och biverkningar av immunhämmande behandling.
