Vad bestämmer om du ska få en röst, en möjlighet att kunna kommunicera, om du av någon orsak saknar tal?
Vid ett seminarium arrangerat av Tobii Dynavox blev det tydligt att det är ekonomin.
– Man har tre år på sig att leva efter ALS-diagnosen och vi tar ifrån de här människornas rätt att kommunicera, säger Caroline Ingre, ALS-forskare och läkare på Karolinska Universitetssjukhuset.
Caroline Ingre, ALS-forskare och läkare på Karolinska Universitetssjukhuset
Att komma med en innovation till svensk sjukvård medför utmaningar för de allra flesta företag och entreprenörer. En upphandling är sällan formulerad för att nå den produkt som tidigare inte funnits i vården. Om den ändå platsar i en upphandling, kan priset bli en utmaning. Är det en ny produktkategori kan den initiala kostnaden vara betydligt högre, men nyttan för samhället individen kan vara något helt annat än befintliga produkter. Ojämförbart med de konkurrerande bidragen i upphandlingen.
Samtliga av dessa utmaningar verkar Tobii Dynavox har stött på.
Vid ett välbesökt seminarium i Stockholms innerstad vittnade patientföreningar, en forskare och företagets egen ledning om hur svårt det varit för kommun, region och hjälpmedelscentraler att köpa in Tobii Dynavox samtalsapparater och kommunikationsappar för personer med kommunikationsutmaningar.
Fredrik Ruben, koncernchef på Dynavox Group
– Vi måste sänka ribban, det här är bara ett hjälpmedel, vi måste inse det, det här är ett hjälpmedel bland alla andra som måste skrivas ut till den behöver det, det är inte krångligare än så, säger Fredrik Ruben, koncernchef på Dynavox Group.
För en patient som är född utan att kunna tala, eller förlorar talet av någon orsak, finns ett antal hjälpmedel. För den som kan skriva går det att använda en skärm och tangentbord för att kunna kommunicera, när det inte går, då minskar alternativen.
Vid seminariet presenterades en undersökning om vad ett kommunikationshjälpmedel innebär. Helt enkelt vad det innebär att kunna meddela sig, för den som inte kan.
Det var både en kvantitativ studie och en kvalitativ.
I den kvalitativa förstudien medverkade 24 användare, anhöriga och assistenter plus 5 logopeder. I den kvantitativa studien medverkade 81 användare, anhöriga och assistenter, som hade tillgång till högteknologiska kommunikationshjälpmedel som hjälpte dem att prata. Förutom ökningen av livskvalitet, visade också studien en direkt besparing i form av minskade vårdkostnader, ökning av arbetsförmåga, både för de medverkande och deras anhöriga. På en femårsperiod sparades cirka 320 000 kr enligt hälsoekonomiernas bedömning.
Det totala välmåendet fördubblades på en tiogradig skala från 3,4 till 6,4.
Möjlighet att utrycka behov och preferenser, raknandes som viktigast av både personen och anhöriga. Också ökad självständighet, att kunna uttrycka sin personlighet och värdighet, uppgav som viktigt.
Tove Lindén, från analysföretaget Augur som genomfört studien
– Jag kan svära, sa en pojke, att få vara jobbig och få att kommunicera på det sättet är också oerhört viktigt för en människa. Att kommunicera är en viktig del i att forma sin identitet, säger Tove Lindén, från analysföretaget Augur som genomfört studien.
Enligt Lindén kan alla de delar av livskvalitet påverkas av förmågas att kommunicera. Fysisk hälsa, eftersom personen kan kommunicera om det till exempel gör ont eller om man har andra behov, det ger sociala relationer, psykologisk hälsa och miljöhälsa.
I panelen satt senare läkaren och ALS-forskaren Caroline Ingre på Karolinska Universitetssjukhuset, som också parallellt är styrelseledamot för Tobii Dynavox. Hon berättade om hur hennes patienter tappar talet under sjukdomsperioden.
– Man har tre år på sig att leva efter ALS-diagnosen. Och under den tiden ska man kommunicera hur man vill leva och hur man vill dö. Det upphör inte att förvåna mig att det inte skulle prioriteras. Vi tar ifrån de här människornas rätt att kommunicera, säger Caroline Ingre.
En av svårigheten med tillgången till kommunikationshjälpmedel är att förskrivningen av hjälpmedel sköts av många olika myndigheter. Idag förskrivs hjälpmedel av kommunerna, regionerna, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen. Det är också olika i olika delar av landet.
– Funktionsrättsfrågorna har blivit så nedprioriterade de sista 15 år sedan och det gör mig förbannad, säger Anders Lago, ordförande på FUB. Jag förstår att man inte satsar på hjälpmedel när man inte satsar eller tycker att den här frågan är viktig överhuvudtaget, säger Anders Lago.
