Varje dag tvingas barn och ungdomar möta sjukvården stressade och oförberedda.
En upplevelse som både kan komplicera vård och behandling och sätta spår resten av livet.
– Trots lagstadgade rättigheter och vetenskapligt stöd orsakas sjukvårdsrelaterad stress och oro ofta av en otillräcklig förberedelse och förståelse inför det som väntar säger Gunilla Lööf, medicine doktor och narkossjuksköterska, som under många år arbetat med förberedelse av barn och ungdomar inför sjukvårdskontakt.
– Det är på webben dagens barn och ungdomar söker information, leker och lär också inför kontakt med sjukvården. För att hjälpa dem att navigera rätt och för att säkerställa innehåll, utformning och medicinsk kvalitetssäkring av den information de möter är det viktigt att vi inom sjukvården finns väl synliga där. Webben ger oss också möjligheten att förmedla vårt budskap på olika sätt, något som har stor betydelse både för att möta barn i olika åldrar och med olika erfarenheter som för att stimulera barns förståelse och lärande. Studier visar dessutom att både barn och vuxna tar till sig medicinsk information bättre när den förmedlas via webb jämfört med exempelvis traditionella tryckta informationsbroschyrer, säger Gunilla.
Vårdupplevelser sätter spår
Engagemanget för barn och ungdomars rätt till information grundar sig i Gunillas personliga erfarenheter av att som barn tvingats möta sjukvården oförberedd.
– Förutom en rädsla för sjukvården plågades jag både av separationsångest och dödsrädsla under uppväxten. Jag delar dessa erfarenheter med många barn och ungdomar och mörkertalet är troligen långt större än vi anar, säger Gunilla.
Över hälften av alla barn och ungdomar som ska sövas och opereras uppvisar en kraftig stress och oro. Något som bland annat kan leda till psykologisk påverkan, mer smärta och läkemedelsbehov i direkt anslutning till sjukhusvistelsen, men även på längre sikt med ängslighet, sängvätning, sömn- och matrubbningar.
– Förberedelse och förståelse är avgörande för att etablera trygghet både före, under och efter kontakt med sjukvården. Narkoswebben tillgodoser detta behov på ett åldersanpassat och pedagogiskt sätt, säger Gunilla.
Viktigt med åldersanpassad information
En nyckelfrågeställning vid vård av barn och ungdomar är att hålla dem informerade om det som sker menar Per-Arne Lönnqvist, professor och narkosläkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
– Det är otroligt viktigt att alla får en adekvat, åldersanpassad information så att de är förberedda på vad som väntar. Det händer att föräldrar förminskar eller ljuger om den medicinska behandlingen i tron om att skydda barnet, något som blir problematiskt eftersom barnet hamnar i en situation det inte är förberedd på. Det är viktigt att alla barn och ungdomar får information som de förstår och här fyller Narkoswebben en ovärderlig funktion, säger han.
Han får medhåll av Helena Ehnbom, vars son lider av barnreumatism och sövdes för första gången när han var endast två år.
– Narkoswebben blev en otroligt viktig resurs för att förstå hur processen går till, men framför allt för att kunna förbereda Edvin på vad som skulle hända på ett sätt som var begripligt för honom. Narkoswebben har verkligen tagit avstamp i att på ett pedagogiskt sätt förklara hur och varför, vilket är otroligt värdefullt, särskilt när det gäller de mer obehagliga delarna. Min personliga erfarenhet är att både barn och föräldrar kan undgå en mängd traumatiska situationer genom att vara väl förberedda, säger hon.
MediPrep – barnen och ungdomarnas egen medicinska sajt
– Det har länge saknats en nationell, medicinsk plattform med information riktad till barn och ungdomar, säger Gunilla.
Då 1177.se under våren 2019 kraftigt reducerade sin information riktad till denna målgrupp beslutade hon sig därför att ta saken i egna händer. Med ekonomiskt stöd från Allmänna Arvsfonden och tillsammans med målgruppen, representanter från hälso- och sjukvården och brukarorganisationer tas nu erfarenheterna av arbetet med Narkoswebben vidare i en bredare satsning med syftet att skapa en medicinsk paraplysajt med information riktad till till barn och ungdomar. Sajten kommer bära namnet MediPrep.
– Istället för att alla organisationer och regioner i landet skapar sin egen information satsar vi på samarbete. Vi för samman all befintlig digital medicinsk information riktad till målgruppen på en gemensam plattform och använder pengarna till att tillsammans utveckla det som saknas, säger Gunilla.
MediPrep kommer att lanseras under hösten 2022. Allt innehåll baseras på klinisk och vetenskaplig evidens och utvecklats av ett multidisciplinärt team tillsammans med barn och ungdomar i olika åldrar och erfarenheter av hälso- och sjukvård.
Gunilla frågar sig ofta varför förberedelse av barn och ungdomar inte likställs med andra medicinska förberedelser trots att vi vet att det i så hög grad påverkar dem negativt att tvingas möta sjukvården oförberedda.
– Jag kommer aldrig att sluta arbeta för allas rätt till information och förberedelse på ett sätt man förstår och kan ta till sig, jag vet ju vad det innebär att vara rädd på sjukhus. Vi behöver inte tveka om att barn och ungdomars möte med sjukvården sätter spår, frågan är vilka spår vi vill sätta, avslutar Gunilla.
