Region Västerbotten och Norrlands universitetssjukhus får som en av tre enheter i landet tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för systemisk amyloidos, där bland annat Skelleftesjukan ingår.
– Det känns jättebra. Vi har hållit på med det här länge och har lång tradition och kunskap inom området.
Vi har varit med och förändrat behandlingsmöjligheterna radikalt under de senaste 20 åren vad gäller Skelleftesjukan, berättar Jonas Wixner, överläkare och biträdande verksamhetschef på Medicincentrum vid Norrlands universitetssjukhus.
Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande. Det är offentligt finansierad vård som bedrivs vid som mest fem enheter i landet och där bara några få vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
Det är Socialstyrelsen som tar beslut om definition av nationell högspecialiserad vård och antal enheter som ska få utföra vården. Nu är det alltså officiellt att Medicincentrum på Norrlands universitetssjukhus är huvudansvarig för systemisk amyloidos. Behandling och vård görs i ett nära samarbete med bland annat Hjärtcentrum, laboratoriemedicin, Cancercentrum och Neuro- huvud- halscentrum.
Ärftlig transtyretinamyloidos – Skelleftesjukan
Amyloidoscentrum vid Norrlands universitetssjukhus har sedan 1980-talet behandlat patienter som har transtyretinamyloidos. Här har man gått i fronten för den revolutionerande utvecklingen av forskning och behandling kring den ärftliga formen av sjukdomen, Skelleftesjukan.
Jonas Wixner
– Den första patienten identifierades i Umeå på 1960-talet. Sjukdomen blir inte vanligare men upptäcks i allt större utsträckning. Idag finns ungefär 400 patienter i Sverige och 8 000 bär på anlaget men alla blir dock inte sjuka. I Västerbotten finns ungefär 150 till 200 patienter. Vi har ett bra samarbete med andra kliniker och att vi nu fått tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård på Medicincentrum känns otroligt glädjande, säger Jonas Wixner.
Fler nationella uppdrag sedan tidigare
Norrlands universitetssjukhus har sedan tidigare nationellt uppdrag att bedriva vård för behandling av skador på plexus brachialis, vård vid förvärvade ryggmärgsskador, primär skleroserande cholangit och sällsynta lungsjukdomar hos barn.
– Att Norrlands universitetssjukhus utsetts till ett av tre sjukhus i landet dit denna verksamhet koncentreras är av stor betydelse. Vi har all anledning att vara stolta över den framstående verksamhet vi har utvecklat i Region Västerbotten, säger hälso- och sjukvårdsdirektör Brita Winsa.
