Runt 40 000 vuxna i Sverige i dag har en medfödd hjärtsjukdom.
Det är vanligt att dessa patienter upplever fatigue – en överväldigande och ihållande känsla av utmattning – i vuxen ålder.
Det visar en ny studie från Skånes universitetssjukhus.
Linda Ternrud är sjuksköterska inom hjärtmottagningen på Skånes universitetssjukhus och doktorand vid Lunds universitet. Hon arbetar med så kallade ACHD-patienter (Adult Congenital Heart Disease) – vuxna med medfödda hjärtfel – och har under många år hört patienterna beskriva en sorts trötthet som de inte riktigt kan förklara.
– I och med att tröttheten är så svår att sätta fingret på, blir det problem när patienterna ska förklara sina symtom för olika myndigheter. Det fick mig att vilja undersöka närmare vad det är de upplever.
Aldrig undersökt tidigare
I en enkätstudie har hon undersökt sex patientgrupper med olika medfödda hjärtfel. Studien är ett samarbete mellan Skånes universitetssjukhus, Lunds universitet och Norrlands universitetssjukhus, och har publicerats av den vetenskapliga tidskriften Cardiology in the Young.
Totalt svarade 262 patienter på frågor om trötthet. Den medicinska termen är fatigue, ett vanligt symtom hos andra hjärtpatienter men aldrig tidigare undersökt hos vuxna med medfött hjärtfel.
Linda Ternryd, sjuksköterska på Skånes universitetssjukhus, har forskat om vuxna med medfödda hjärtfel och deras upplevelse av fatigue – ihållande och överväldigande trötthet.
Fatigue kan beskrivas som en överväldigande och ihållande känsla av utmattning med minskad kapacitet för mentalt och fysiskt arbete. Till skillnad från vanlig trötthet går det inte att vila eller sova sig fri från fatigue. Känslan dröjer sig kvar, oavsett om patienten sover gott eller inte.
Fatigue kan delas upp i fem olika dimensioner: generell fatigue, fysisk fatigue, mental fatigue, reducerad aktivitet och reducerad motivation.
– Resultatet visar att patienterna upplever alla dimensioner av fatigue, och att generell fatigue är vanligast. Särskilt i patientgruppen med enkammarhjärta. Av dessa upplevde drygt 59 procent att de led av svår till mycket svår generell fatigue, säger Linda Ternrud.
Generell fatigue är, som namnet antyder, en mer övergripande känsla av trötthet.
– I och med resultaten hoppas jag att vi inom vården blir mer medvetna om symtomen och kan fånga upp patienterna bättre. Förhoppningsvis kan det också underlätta för patienterna när de ska beskriva sina symtom i andra myndighetskontakter.
Går vidare med mer forskning
– Vi kommer till exempel att titta närmare på hur många gånger patienterna blivit opererade, för att se om det har något samband med upplevd fatigue. Ytterligare en fråga är om patienterna haft restriktioner gällande fysisk aktivitet. Det finns många aspekter som vi behöver kartlägga för att förstå hur vi ska hjälpa patienterna på bästa sätt, säger Linda Ternrud.
