Att överleva cancer innefattar inte bara att ta sig igenom en cancerbehandling.
Det handlar också om att efteråt kunna leva med de svårigheter sjukdomen, eller behandlingen, ibland ger.
Livskvaliteten för barn och ungdomar som behandlats för hjärntumörer är i genomsnitt lägre än för barn med andra cancerformer.
I takt med att överlevnaden efter barncancer ökar, ökar även behovet av rehabilitering.
Delprojektet ”Neurokognitiv rehabilitering”, som bedrivs inom ramen för barncancersatsningen i Mellansverige, syftar till att öka livskvaliteten hos barn som fått kognitiva svårigheter efter cancersjukdom eller cancerbehandling. Vanliga neurokognitiva komplikationer efter cancerbehandling är fatigue, problem med uppmärksamhet, minne, processhastighet och exekutiva funktioner såsom planering och konsekvenstänkande. Komplikationerna kan få stor påverkan på barnens vardag, skolgång och sociala tillvaro.
– Delprojektet bedrivs i flera steg med målet att förbättra uppföljning och rehabilitering av kognitiva svårigheter samt stärka stödet till barn och föräldrar. Steg 2 avslutades vid årsskiftet och steg 3 har nyligen påbörjats, säger Jenny Boija Bennbom, delprojektledare för neurokognitiv rehabilitering.
Tidigare arbete – kartläggning av situationen, steg 1
I det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer finns riktlinjer för uppföljning av neurokognitiva svårigheter. För att identifiera vad som behövde förbättras i Mellansverige avseende neurokognitiv problematik som en följd av hjärntumör eller annan cancer gjordes en kartläggning av vården för dessa patienter och följsamheten till vårdprogrammet.
Kartläggningen visade bland annat att det saknades tydliga strukturer för uppföljning och rehabilitering av neurokognitiv problematik. Den visade också att ansvarsfördelningen mellan hemsjukhus och barncancercentrum för dessa patienter inte är tydlig. Det framgick även att tillgång till neuropsykolog och specialpedagog är mycket begränsad för barn som genomgått cancerbehandling.
Nyligen avslutat arbete – skapa och testa strukturer, steg 2
I nästa steg av delprojektet har neuropsykolog, psykolog och specialpedagog arbetat med att ta fram förslag till struktur för uppföljning och insatser för barn och familj. Det har också arbetats fram förslag till struktur för kompetenshöjning inom neurokognitiv problematik hos vård- och skolpersonal i hela Mellansverige.
Förslaget till struktur för neurokognitiv uppföljning och rehabilitering innehåller bland annat följande insatser:
- screening och strukturerad bedömning för att kunna ta fram riktade insatser
- psykoedukation till patienter och föräldrar
- neurokognitiv rehabilitering till patienter utifrån behov
- neuropsykologisk konsultation för vård- och skolpersonal i Mellansverige
- handledning och kompetenshöjning inom neurokognitiv problematik hos psykologer i Mellansverige.
Insatserna har testats i en pilot med 32 barn och involverat barnen och deras familjer, vårdpersonal och lärare. Ytterligare cirka 60 barn har fått indirekt hjälp via neuropsykologisk handledning till psykolog på hemorten.
Förslaget till struktur för specialpedagogiskt stöd innehåller bland annat följande insatser:
- specialpedagogiska screeningar för att kunna ta fram riktat stöd
- utbildande samtal med föräldrar
- dialog med skola om föreslagna åtgärder samt uppföljning av dessa
- handledning/utbildning av skolpersonal genom deltagande i skolmöten, telefonrådgivning och föreläsningar på enskilda skolor och för studenter vid speciallärarutbildningen.
Dessa insatser har testats i en pilot med 44 barn samt deras familjer, lärare och vårdpersonal.
Specialpedagogen har i arbetet använt ett egenutvecklat visuellt samtalsmaterial, ”Samtalsstöd för barn och ungdomar” (bilden), att använda i mötet med barn. Materialet finns på Hjärnkrafts webbplats och kan beställas till en kostnad som täcker emballage och porto.
Samtalsstöd för barn och unga, Hjärnkraft
– De neuropsykologiska och specialpedagogiska insatserna i steg 2 har varit mycket uppskattade av vård- och skolpersonal och föräldrar. Vård- och skolpersonal uttrycker att de fått ökad förståelse för barnets svårigheter och nödvändiga åtgärder. Och föräldrar har uttryckt en lättnad i att få hjälp att tydliggöra barnets behov av stöd gentemot skolan, säger Jenny Boija Bennbom.
Arbete enligt framtagna strukturer och utvärdering – steg 3
Det tredje i delprojektet innebär att de framtagna strukturerna för neurokognitiv uppföljning och rehabilitering och specialpedagogiskt stöd ska testas, finslipas och utvärderas i större skala. Delprojektet pågår under 2023 och förhoppningen är att man vid årets slut ska ha ett underlag över nödvändiga insatser, resursbehov, kostnader och finansiering som hemsjukhus och barncancercentrum i Mellansverige ska arbeta i enlighet med.
– Syftet är att Sjukvårdsregion Mellansverige ska kunna erbjuda alla barn med förvärvad hjärnskada efter hjärntumör eller annan cancer en likvärdig neurokognitiv rehabilitering och ett likvärdigt specialpedagogiskt stöd efter cancerbehandling, säger Jenny Boija Bennbom.
