Samarbete mellan forskning och sjukvård ger nya kunskaper om barnreumatologiska sjukdomar

Varje år får cirka 30 skånska barn diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA), mer känd som barnreumatism.

Orsaken till sjukdomen är än så länge okänd och det finns fortfarande lite kunskap om hur det går senare i livet för de som drabbas.

Men forskare på Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet söker svar på frågorna, bland annat i två aktuella avhandlingar.

Den 18 mars uppmärksammas World Young Rheumatic Diseases Day, för att öka medvetenheten och kunskapen om barnreumatiska sjukdomar. Juvenil idiopatisk artrit, JIA, är en autoimmun sjukdom som främst angriper leder men som också kan påverka andra organ, till exempel ögonen. Idag vet vi inte varför sjukdomen uppkommer och vi kan vid diagnos inte förutsäga hur sjukdomen ska utvecklas.

Tvärprofessionell forskargrupp
I jakten på svar arbetar en forskargrupp som leds av Robin Kahn, överläkare inom barnreumatologi vid Skånes universitetssjukhus och docent vid Lunds universitet, i två spår. Det ena för att svara på frågor om långtidseffekter av att som barn och ungdom leva med JIA, och det andra för att svara på frågan om varför sjukdomen uppstår, genom att djupdyka i immunsvaret vid JIA.

Sabine Arve-Butler och Elisabet Berthold är med sina avhandlingar de första att disputera inom barnreumatologi vid Lunds universitet.

– De vanligaste frågorna vi får i sjukvården från barn, unga och deras föräldrar är varför de fått en reumatisk sjukdom och hur det kommer att gå. Vi är en tvärprofessionell forskargrupp som både arbetar kliniskt med att ta hand om barnen och som även forskar för att kunna svara på de här frågorna. Utifrån resultaten från forskningen tittar vi på hur vi kan ändra vårt kliniska arbete för att ge barnen den bästa vården, berättar Robin Kahn.

Långtidseffekter i fokus i ny avhandling
Sabine Arve-Butler, disputerad biomedicinare vid Lunds universitet, och Elisabet Berthold, specialistläkare inom reumatologi på Skånes universitetssjukhus och doktorand på Barnreumatologiskt forskningscentrum, är med sina avhandlingar de första att disputera inom barnreumatologi vid Lunds universitet.
Elisabet Berthold studerar i sin avhandling långtidseffekter av JIA genom att samla in data för alla barn i Skåne som fått diagnosen JIA under åren 1980-2010. JIA verkar, precis som andra autoimmuna sjukdomar, bli vanligare.
– Här ser vi en tydlig ökning från 1980-talet och framåt, säger Elisabet Berthold.

Elisabet Berthold har tittat närmare på de barn som fick sin diagnos under perioden 2002-2010, när moderna behandlingsalternativ funnits tillgängliga. Av barnen var det 60 procent som fått behandling med läkemedel som påverkar immunförsvaret. Trots detta visar studien att barnen hade en pågående inflammation vid mer än hälften av uppföljningsåren. Jämfört med äldre studier var dock förekomsten av ögoninflammation och behovet av ledoperationer lägre, vilket kan bero på att det idag finns mer effektiva immundämpande läkemedel och ett annat behandlingssätt än för 30 år sedan.

Koppling till andra sjukdomar
Forskarna undersöker även vilka andra sjukdomar som är vanliga bland personer som drabbas av JIA. Preliminära resultat visar att personer med JIA oftare även har andra autoimmuna sjukdomar, som typ 1-diabetes, sköldkörtelsjukdom och glutenintolerans.

– Tidigare studier har visat att det finns ett samband med depression och ångest vid andra kroniska sjukdomar men jag har i mina studier av JIA inte kunnat fastslå det. Barn som får JIA idag besöker vården 3-4 gånger per år, ännu oftare i början av sjukdomen, och kan då få träffa läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Kanske är det en friskfaktor att vi fångar upp och möter barnens eventuella oro eller farhågor tidigt, säger Elisabet Berthold.

Celler i immunförsvaret studeras
I Sabine Arve-Butlers avhandling står immunresponsen vid JIA i fokus.
– Det är okänt hur immunförsvarets reaktion ser ut i samband med JIA jämfört med reumatism hos vuxna. Den kunskapen skulle kanske kunna ge andra möjligheter till behandling, säger Sabine Arve-Butler.

Sabine Arve-Butler har primärt studerat vilken roll den vanligaste typen av vita blodkroppar, neutrofiler, har vid inflammation i samband med JIA. Det är känt sedan tidigare att en obalans i de här cellernas funktion är vanlig vid autoimmun sjukdom, men deras roll vid JIA är inte utforskad. Resultaten visar att neutrofiler hos barn med JIA i en inflammerad led är förändrade jämfört med i blodet. I leden är de sämre på att fagocytera, ett sätt att städa undan döda celler och andra ämnen, och de har även sämre anti-inflammatoriska egenskaper.

– Vi kan se att cellerna är förändrade på ett sätt så att de fungerar sämre och därmed bidrar till en miljö som är gynnsam för en fortsatt inflammation. När den anti-inflammatoriska förmågan försämras innebär det att det saknas en broms för inflammation, vilket kan vara en bidragande orsak till ledinflammationen vid JIA, säger Sabine Arve-Butler.

Viktigt med ökad medvetenhet
Forskargruppen fortsätter arbetet med att studera både immunsvar och klinisk uppföljning för barn med JIA. Att bygga upp kunskapen och öka medvetenheten om JIA är viktigt för barnen och för samhället i stort.

– Det är viktigt att det finns kunskap ute i samhället om reumatiska sjukdomar bland barn. Målet för forskare och för sjukvården är att barnen som får till exempel JIA inte ska bli begränsade av sin sjukdom. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå varför barn med JIA ibland inte kan vara med och leka eller träna. Sjukdomen behöver inte alltid synas för att ändå påverka barnens vardag, säger Elisabet Berthold.

Fakta: Juvenil idiopatisk artrit

• Cirka 30 barn får diagnosen JIA i Skåne varje år.
• Dagens forskning visar att ungefär hälften av barnen med JIA-diagnos tillfrisknar under barndomen och hälften har fortsatta symptom som vuxna.
• Vanliga symtom är värk i lederna, svullnad, stelhet och påverkad rörelseförmåga.
• Vissa former av sjukdomen kan ge inflammation ögonen eller i hela kroppen med bland annat feber, hudutslag och aptitlöshet.
• Barn med reumatiska ledsjukdomar känner ofta av sin sjukdom i perioder och har ibland inga besvär alls.
• Behandlingar som finns är smärtstillande läkemedel, injektioner med kortison, immundämpande läkemedel, fysioterapi och arbetsterapi.