Barn har rätt att vara delaktiga i beslut om sin livssituation och sin hälsa.
Med hjälp av ett dataspel som forskare vid Högskolan i Halmstad har skapat, kan barn med sjukdomar och funktionsvariationer lättare kommunicera om sin egen vård – också om de svåraste frågorna. Spelet är inte enbart utformat för barn, utan också tillsammans med barn. I forskningsprojektet ingår även en modell för ett deltagarbaserat arbetssätt inom vården.
Som barn med mycket kontakt med vården eller habiliteringen kan det vara jobbigt – och svårt – att svara på frågor hela tiden. Via ett spel, som forskare vid Högskolan i Halmstad utvecklar tillsammans med barn, får barnen i stället chans att anta en avatars skepnad och avancera genom olika världar samtidigt som barnet berättar vad hen tycker, känner och vill.
Barnkonventionen blev en del av svensk lag vid årsskiftet. Det ställer höga krav på bland annat hälso- och sjukvården. Barns rätt till utveckling innebär rätten att bli lyssnad på, få göra sin röst hörd, ta ansvar och påverka sin situation. Något som kan vara extra angeläget för barn med långvarig eller kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning.
Delaktighet i relation till barnkonventionen
Vid Högskolan i Halmstad arbetar en forskargrupp vid Akademin för hälsa och välfärd med barns delaktighet i relation till barnkonventionen. Forskargruppen består av expertis inom omvårdnad, hälsoinnovation, interaktionsdesign, app-utveckling och visuell design.
När är då ett barn delaktigt? När hen är med och tar aktiva beslut, enligt konventionen.
– Det finns stort behov av att skapa evidensbaserade sätt att arbeta med barns delaktighet, och för detta behövs ett förändrat arbetssätt inom forskningen och vården, säger Petra Svedberg, professor i omvårdnad, som tillsammans med Jens Nygren, professor i hälsoinnovation och Ingrid Larsson, docent i omvårdnad, ingår i forskargruppen som har tagit fram just ett sådant arbetssätt.
För barn, tillsammans med barn
En viktig poäng med spelet, som forskarna har varit med och utvecklat, är att det är utformat tillsammans med barn. Genom samtal och flera omgångar av praktiska workshoppar har spelets utseende och innehåll tagits fram i samarbete med flera barn. Bland annat har barn och forskare skapat ”personas” eller figurer som representerar olika typer av användare – barnen. Forskarna använder dessa personas som stöd för att ständigt ha barnens perspektiv framför sig under utveckling av spelet. Spelet, som fungerar som ett digitalt kommunikationsstöd, går ut på att skapa ett jämlikt möte och samtal på barnets villkor. Det kan vara svårt att svara på frågor i ett vanligt samtal i vården, inte minst för unga personer. Barnet kan ha frågor eller känslor att bearbeta som hen inte har hunnit eller kunnat formulera ens för sig själv. Spelet hjälper till med båda dessa aspekter.
När spelet är avslutat skapas rapporter, en till barnet och en till vårdpersonalen. Därefter följer ett samtal som utgår från barnets rapport och perspektiv. Utifrån det kan vård- och habiliteringsinsatser planeras tillsammans med barnet, baserat på barnets önskningar och livssituation: Vad passar just mig, just nu? Vilka mål har jag och vad är viktigt för att jag ska uppnå dessa?
I spelet styr barnet själva
Utgångspunkten är att barnet ska få bättre behandling och en bättre vardag. När det gäller barn med funktionsvariationer handlar det om att kunna hitta de egna resurserna och bättre kunna bemästra livet. Strävan efter att få ett bättre välbefinnande gäller alla barnen.
– Barnen är vana vid fiktiva karaktärer, och i spelet styr de själva när de vill svara, säger Ingrid Larsson och fortsätter:
– Barnen upplever att samtalet blir mer begripligt, eftersom de vet varför personalen ställer frågorna som de redan har svarat på i spelet. Barnens föräldrar säger att det med hjälp av spelet kommer fram saker som de inte hade en aning om, sådant som familjen kanske inte har kunnat prata om hemma heller.
Arbetssätt inkluderar delaktigheten
Forskarna har också tagit fram implementeringsstrategier för att stödja införandet av ett förändrat arbetssätt inom vården med barns delaktighet som en viktig grund.
– En stor utmaning i dag är att implementera nya arbetssätt i vården. Vi har sett att om ett arbetssätt ska förändras måste det ligga väl i linje med verksamhetens visioner, intentioner och målbilder. Det ska finnas ett intresse hos personalen och förändringen ska vara förankrad i ledningen. Vår studie är viktig, sedan tidigare finns endast få interventionsstudier där man på vetenskaplig grund har infört förändringar och följt upp dem, säger Jens Nygren
Läs mer om projektet samt de vetenskapliga publikationerna i Samspel