Transtyretinamyloidos med polyneuropati (TTR-FAP) som i Sverige kallas Skelleftesjukan, är en svår sjukdom som allvarligt försämrar funktion och livskvalitet och påverkar livslängden.
På den nya webbplatsen www.ttr-amyloidos.se finns både information om sjukdomen, olika behandlingar och vart man kan vända sig för stöd och hjälp.
Skelleftesjukan är en ärftlig, sällsynt, progressiv sjukdom som skadar perifera nerver. Nervskadorna drabbar känsel, rörelseförmåga och inre organ som hjärta, mag-tarmkanal och njurar. Sjukdomen förekommer över hela världen men är vanligare i norra Sverige, Portugal och Japan. I Sverige kallas sjukdomen även för Skelleftesjukan då den är vanligare i de delarna av landet.
På webbplatsen kan man läsa om vilka symtom man ska vara uppmärksam på, hur stor risken är att drabbas samt vilka behandlingsalternativ som finns. Här finns även kontaktuppgifter till experter inom vården samt till patientföreningar med stor kunskap om hur det är att leva med sjukdomen.
På webbplatsen finns information om:
- Symtom på Skelleftesjukan
- Hur man ställer diagnos och genetisk vägledning
- Hur sjukdomen behandlas inklusive annat stöd och omsorg, vårdteamet och hjälp att hitta rätt vårdkontakt
- En sida med vanliga frågor och svar kring Skelleftesjukan
