Kvalitetsregistret för utvärdering och uppföljning av behandling av njurcancer är ovärderligt för patienter och vården.
I vissa regioner fungerar inrapportering till registren, i andra inte lika bra.
I en debatt med politiker från riksdag och regioner samt företrädare för Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) och Rådet för nya terapier (NT-rådet) och Kjell Ivarsson, nationell cancersamordnare Regionala Cancercentrum (RCC) i samverkan, fanns en samsyn kring att kvalitetsregistren fyller en viktig funktion för att följa upp effekter och kostnader för nya läkemedel, inte minst inom cancerområdet.
Ansvarig verksamhetschef på en av landets onkologimottagningar berättade som inledning till debatten att cirka 25 % av hela regionens läkemedelsbudget för slutenvård går till cancerbehandling. Enligt samma verksamhetschef närmar sig de nationella läkemedelskostnaderna för onkologi och hematologi 12 miljarder årligen.
Kjell Ivarsson nationell cancersamordnare RCC i samverkan, sammanfattade mötet på Linkedin:
”Fokus på samtalet var uppföljning av läkemedel kopplat till register och hur data används i kliniken. Där fanns en övergripande samsyn på att vi behöver se till att följa effekter och kostnader för de läkemedel som sätts in, inte minst inom cancerområdet. Vi har verktygen och behöver koppla ihop dem. Vikten av att data om kostnader och effekter av olika läkemedelsterapier behöver efterfrågas då antalet nya läkemedel som registreras ökar inte minst inom cancerområdet.”
Det nationella kvalitetsregistret för njurcancer visar bland annat att de kirurgiska behandlingarna minskar och de onkologiska ökar (2009–2022), men det visas inte vilken slags onkologisk behandling som ges eftersom den parametern inte finns med i registret. Inrapporteringen är också varierande, tittar man på täckningsgrad för exempelvis 5-årsuppföljning bland patienter med fjärrmetastaser vid diagnos varierar den från 100 % till 14 % mellan regioner.
Matilda Österberg
-Som patienter vill vi förstås att resultat av behandlingar utvärderas och är vägledande i att bedöma hur andra patienter bäst behandlas och att detta sker jämlikt över landet. Här är kvalitetsregistret ovärderligt och vi vill att det ges förutsättningar så att vi får ett välfungerande kvalitetsregister med bra inrapportering från hela Sverige, säger Matilda Österberg, ordförande Njurcancerföreningen. Viljan finns inom sjukvården och data finns också i stor utsträckning men förutsättningarna för att skapa nationella databaser och resurserna för att kunna lägga arbetstid på detta inom sjukvården behöver bli bättre.
De förslag som kom fram under Njurcancerföreningens debatt var bland annat:
- Skapa förutsättningar för att alla sjukhus i alla regioner registrerar all data till kvalitetsregistret.
- Påvisa nyttan med registren: Utvärdera om rätt behandlingar ges och ta lärdom av andra.
- Lös de hinder som finns i lagstiftningen.
- Förbättra IT-samordningen och digitaliseringen. Använda AI och system som är kompatibla för alla regioner.
