Syntetiserade hälsodata för förbättrad vård

Johanna Brinne Roos arbetar på Region Stockholms Centrum för Hälsodata.

Syntetiserade hälsodata för förbättrad vårdHon undersöker just nu vilka juridiska krav som ställs för att vård- och hälsodata ska kunna användas av forskare utan att göra avkall på patientintegritet.

Berätta mer om hälsodata och hur de kan av-anonymiseras!

Det finns flera olika metoder att göra data användbara för forskare och samtidigt bevara patienternas integritetsskydd. Ett sätt är att skapa syntetiska data som är en blandning av data från olika personer. Man kan alltså skapa en syntetisk individ med slumpade egenskaper i en kombination som gör att det ser ut som en riktig person utan att vara det.

Ett annat sätt är att lägga på ett brus på den data som finns, för att undvika spårning av data. Man kan också skapa hybridsyntetiskt data genom att först skapa syntetiska data och utifrån det syntetiska data finna de punkter i originaldata som mest liknar de syntetiska datapunkterna och skapa en blandning av originaldata och de syntetiska data.

Det viktiga här är att vi vill hitta en framkomlig väg där användbarheten av data är tillräckligt bra för forskare, och samtidigt värna individens perspektiv med det integritetsskydd som hen har rätt till.

Hur ser du på värdet av hälsodata?

Hälsodata kan användas för att skapa verktyg – algoritmer – som kan förbättra vården. Man kan också nyttja data för att följa upp och utvärdera nya metoder och lösningar för att se om de ger önskad effekt. Om man då dessutom kan göra data syntetiska så finns det möjlighet för flera att bidra till att bygga nya verktyg, implementera dem och följa upp effekterna. Det handlar om livskvalitet, kostnadseffektivitet, mortalitet och andra parametrar. Sammantaget ger det en förbättrad vård, både för den enskilda patienten och sett ur ett samhällsperspektiv.

Syntetiska data används redan inom andra branscher. Ställer vård och hälsa andra krav på metoderna för att data inte ska kunna spåras?

Det är det vi vill ta reda på! Vår förhoppning är att få finansiering för ett projekt där vi kan undersöka vad som krävs rent juridiskt för att syntetiska hälsodata ska kunna användas inom forskningen.

Vad har du för visioner och tankar kring tillgängliggörande av hälsodata?

Idag är det inte så många forskare som har möjlighet att använda hälsodata i sitt arbete vilket är synd då det finns mycket information att hämta som kan förbättra framtidens vård, behandlingar och arbetssätt inom vården. Samtidigt kan det ta lång tid för en forskare att få tillgång till det data som behövs för sin forskning. Hälsodata och algoritmer kan påskynda processen att utifrån patientkaraktäristika identifiera personer som kan medverka i kliniska studier när nya läkemedel tas fram. Därför tycker jag att det är viktigt att vi nu undersöker möjligheten att skapa syntetiska hälsodata.

Johanna Brinne Roos, Centrum för Hälsodata, Region Stockholm