App hjälper patienter med blödarsjuka att undvika blödningar

För den enskilda patienten som lever med hemofili A finns starka bevis för att varje blödning är av betydelse och att även mindre blödningar, som inte alltid syns och märks så tydligt, kan ha en skadlig inverkan på patientens liv.

För att hjälpa blodet koagulera tillförs därför faktor VIII, vanligen genom att behandla i förebyggande syfte men även vid behov för att få stopp på en akut blödning. Med Shires app, myPKFIT*, kan patienter nu för första gången följa sina egna beräknade faktor VIII-nivåer direkt i mobilen och därigenom undvika att FVIII-nivåerna blir för låg.

Förebyggande behandling innebär att med jämna intervall tillföra faktorkoncentrat för att hålla en tillräckligt hög nivå att spontana blödningar förhindras. myPKFIT-appen kan hålla koll på beräknade faktor VIII-nivåer i förhållande till faktorkoncentratens effekt och halveringstid samt användarens skiftande nivåer av fysisk aktivitet. Patienten får tillgång till mobilappen från den behandlande läkaren. QR koden aktiverar mobilappen och överför personlig data och det medicinska behandlingsschemat från läkarens myPKFiT-version till patientens egna mobilapp. Appen gör det enkelt och bekvämt att registrera blödningar och infusioner samt hålla koll på beräknade faktor VIII-nivåer efter profylaktisk behandling.

Följande funktioner finns i appen:

  • Faktormetern som visar beräknade faktor VIII-nivåer över tid
  • Kalenderfunktion i vilken infusioner och blödningar loggas
  • Alarmfunktion som signalerar när faktor VIII-nivåerna är låga

myPKFiT-appen laddas ner gratis från Apple iTunes- eller Google Play-butiken.

Personer med blödarsjuka, hemofili A, saknar eller har brist på proteinet faktor VIII, som behövs för att blodet ska kunna koagulera eller levra sig. Är bristen omfattande kan blodet inte levra sig vid skador och även till synes spontana blödningar kan uppstå i framförallt leder och muskler. Blödningarna kan orsaka svår smärta, ofta med bestående skador och funktionshinder som följd om de inte behandlas på rätt sätt. Andra milda, måttliga eller till och med livshotande blödningar kan uppstå i muskler, mjuka vävnader och mag-tarmkanalen. Även hjärnblödningar kan förekomma.

Trots att patienter ges förebyggande behandling så förekommer blödningar, ofta med allvarlig inverkan på livskvaliteten som följd. Även i kliniska prövningar har det visat sig att över hälften av patienterna på profylax inte blir helt blödningsfria. Att anpassa doseringen av förebyggande behandling efter var och en, har visat sig minska antalet blödningar och förbättra hälsorelaterad livskvalitet.