Forskningen inte i fas med teknisk utveckling av CI och dagens hörapparater
Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) tvingades för något år sedan dra tillbaka en rapport om barn med ADHD på grund av bristande forskningsförankring.
När det gäller barn med dövhet eller hörselnedsättning är myndighetens forskningsförankring klen mycket på grund av kulturella aspekter på dövhet. Barnplantorna konstaterar också att SPSM ofta hänvisar till s.k. forskningsrapporter där underlaget är få individer; något som SOU 2016:46 också konstaterade.
För barn med hörselnedsättning visar forskning att tidig och optimal hörselstimulering är nödvändig för att sinnesområdena i hjärnan ska utvecklas och samverka. Forskning visar också att de olika sinnesområdena i hjärnan både samverkar och konkurrerar med varandra (Anu Sharma et.al.).
Örat är färdigutvecklat vid mitten av graviditeten. Nu börjar fostret höra – i vatten! Under första levnadsåret har bebisen börjat höra ljud och tal. Bebisen reagerar på ljud och urskiljer olika talljud, det känner igen namn och ord och uppfattar tonläge. Vid normal ljudstimulans mognar hörselbanorna och hörselbarken allt mer till fem års ålder. Fram till tonåren utvecklas fler förbindelser med andra områden i hjärnan.
Barn som inte har någon hörsel eller barn med hörselnedsättning som av olika skäl inte använder sin hörsel, kommer inte att utveckla sin hörsel och kommer inte heller att utveckla någon mognad av hörselsinnet. Hos dessa barn är det i första hand synsinnet som konkurrerar ut hörselbarkens mognad. De barnen är hänvisade till teckenspråk. För barn med cochleaimplantat är optimal hörsel- och talstimulering de första åren av mycket stor betydelse. Forskning visar på samspel mellan syn och hörsel.
Vi vet också att det finns en kritisk period med stark plasticitet i hjärnan (fram till cirka tre års ålder) när synbarksområden kan växa sig stora på bekostnad av hörselbarken och vice versa. Detta sker då man saknar hörselstimulans eller synstimulans. Det handlar om att hjärnan omorganiserar sig med utgångspunkt av de sinnen som finns att stimulera.
Vad kan vi lära av pågående forskning?
En rad studier inom cochleaimplantat-området visar fortsatt på utvecklingsbehov inom interventionsverksamheter och SPSM:s arbete, om vi vill förbättra, utveckla och optimera resultaten för barn med CI utifrån ett helhetsperspektiv på varje barn. Idag är barnens utveckling avhängigt starka och välinformerade föräldrar. Frågan är hur SPSM respektive hörselhabilteringen (interventionsteamen) ser på sitt kompensatoriska uppdrag där det brister i föräldrars förmåga och ansvar. I en kartläggning av elevers psykiska hälsa hävdas enligt SPSM
“Elever med hörselnedsättning i specialskola är emellertid mer nöjda med sina liv. De känner sig i högre utsträckning inkluderade socialt och akademiskt än med elever med hörselnedsättning i ordinarie skolor” (SPSM Twitterkonto 2021-09-02)
Hur många är vi inte som betvivlar dessa resultat! Fler behöver vända blickarna mot forskningsstudier som är longitudinella och med ett rejält underlag och inte “forskning” som endast bekräftar egna mer ideologiska ställningstaganden.
I en amerikansk artikel (audiologyonline.com) hänvisas till den australiensiska pågående kohortstudie, som Barnplantorna så länge försökt att intressera professionellt ansvariga för i Sverige Det handlar om LOCHI-studien (The Australian Longitudinal Outcomes of Children with Hearing Impairment). Mer information LOCHI studien Barnplantornas blogg. Andra viktiga vägledande studier är the Childhood Development after Cochlear Implantation (CDaCI) study. Båda studierna skiljer sig från de fallstudier, som bl.a. SPSM hänvisar till. Både LOCHI-studien och CDaCI-studien är stora befolkningsstudier som regelbundet undersöker en rad resultat hos barn med CI (LOCHI-studien inkluderar även HA-barn) under många år. Longitudinella kohort-studier borde intressera alla!
Vad visar studierna?
Vikten av tidig implantation är en stor framgångsfaktor. Detta har Teresa Ching och hennes LOCHI-kollegor fastslagit efter att ha rapporterat om språkliga färdigheter hos 110 barn med CI vid tre och fem års ålder. Resultaten visade att vid tre års ålder är implantationsåldern en av de viktigaste framgångsfaktorerna gällande språkutveckling. Mera specifikt visar de, att vänta med implantation från sex månader ålder till tolv månader hejdar språkutvecklingen med en halv standardavvikelse. Teresa Ching och hennes kollegor påvisar (2018) att tidig implantation ger signifikant bättre hörsel- och språkförståelse.
Vad kan förväntas av ett barn som CI-opereras före ett års ålder?
Forskning från University of Melbourne visar att ”the sky is the limit” för barn som får CI före ett års ålder (Dettman et al. 2016). Shani Dettman (föreläsare vid Barnplantornas NCFIE konferens 2016) har studerat hörsel- och talspråksutveckling hos 403 barn vid skolstart där 151 av dem var implanterade före ett års ålder, 61 var implanterade mellan 13-18 månaders ålder, 66 mellan 19-24 månaders ålder och 125 efter barnens andra födelsedag. Hela 81 procent av barnen i första gruppen (implanterade under ett års ålder) var åldersadekvata på en lång rad språkliga tester vid skolstart. För de andra grupperna gällde 52 procent (12-18 månader) samt färre än 25 procent som var åldersadekvata om de fått CI efter 18 månaders ålder.
Intressanta studier på ett stort antal barn som borde vara vägledande för både interventionsverksamheternas och SPSM:s utvecklingsarbete.
Inte bara interventionsverksamheter och SPSM bör se över sitt utvecklingsarbete. Shani Dettman och hennes kollegor påpekar att det är dags att amerikanska FDA (Food and Drug Administration) bör se över de nuvarande riktlinjerna för CI som anger implantation ner till ett års ålder.
Vilka faktorer kan påverka resultatet?
Det handlar om flera påverkansfaktorer, men en tydlig faktor är kommunikationssätt (tal, teckenspråk). LOCHI-studien (Ching et al, 2013; 2018), Melbourne-gruppen (Chu et al, 2016; Dettman, Wall, Constantinescu, & Dowell, 2013), och CDaCI-studien (Geers et al, 2017) visar entydigt på sambandet mellan resultaten för barn med CI och kommunikationssätt som används mellan barn och föräldrar. Studierna visar på bättre hörsel- och talspråksutveckling för barn vars föräldrar kommunicerar med hörsel och tal jämfört med de där familjerna använder teckenspråk. Vid närmre studie av barn i skolåldern framkommer det, att barn vars föräldrar har en rik talspråklig kommunikation med sitt barn mer sannolikt har goda läs- och skrivfärdigheter samt en åldersadekvat språklig förmåga. Viktiga parametrar för måluppfyllelse i skolan.
Orsaker till bättre resultat om fokus är hörsel- och talspråksutveckling.
Det är viktigt att komma ihåg att 90-95 procent av barn med dövhet/hörselnedsättning har hörande föräldrar (Mitchell & Karmer, 2004) och därmed är talat språk deras modersmål. Om föräldrar kommunicerar med sitt barn via tal och tecken så är det möjligt att de minskar antalet ord de använder på tal. Hörande föräldrar som inte kan teckenspråk flytande, men strävar efter att använda både sitt talade modersmål och teckenspråk i vardagen påverkar troligen möjligheterna att exponera barnet för en rik språklig miljö som utvecklar barnets språkliga förmågor inkluderande läs- och skrivfärdigheter (Ann Geers, 2017).
Ytterligare framgångsfaktorer?
Alla studierna visade på den starka betydelsen av mammorna (det som benämns “maternal sensitivity”). LOCHI-studien (Ching et al, 2013, 2018) fann bättre resultat för de barn som hade en mamma med högre utbildning. Detta bekräftades även av CDaCI-studien. Intressant att notera från Melbourne är, att barn vars mammor är involverade i barnets förskola/skola och intervention har bättre språkutveckling (Chu et al, 2016).
Slutsatserna är att det är otroligt viktigt att involvera föräldrarna, vägleda dem och inspirera dem för att barn efter CI-implantation ska optimera sina möjligheter i hörsel- och talspråksutveckling samt läs- och skrivfärdigheter.
Barn med flerfunktionsnedsättningar utöver dövhet/hörselnedsättning.
I LOCHI-studien inkluderas även barn med flerfunktionshinder, 37 procent. I likhet med andra studier (Ching et al, 2018; Cupples et al, 2018; Gallaudet Research Institute, 2011; Picard, 2004) påvisas sämre språkliga förmågor för dessa barn.
Vilka faktorer påverkar resultaten för barn med flerfunktionsnedsättningar?
De barn med neurokognitiva funktionshinder ( autism, CP, vissa fall av CMV) där det är väl känt att de leder till utvecklingsförseningar har sannolikt sämre språk än barn med andra flerfunktionsnedsättningar (utöver dövhet/hns) som synnedsättning (t.ex. Ushers syndrom) (Ching et al, 2018; Cupples et al, 2018). Även barn med lägre IQ på icke-verbala tester tenderar att få en sämre språkutveckling.
Uppmuntrande är ändå att barn med flerfunktionsnedsättning, som erhåller hörselstimulering (CI, hörapparater) tidigt också erhåller bättre språkutveckling. Detta visar hur viktig kvalificerad intervention är för barn med flerfunktionsnedsättning också. Även i denna grupp är mammornas utbildning en framgångsfaktor.
Återigen understryks hur viktigt det är att professionella inom intervention och sjukvård stödjer föräldrar med begränsade möjligheter eller förmågor att stödja sitt barn. Det handlar om varje barns rätt att optimera sina möjligheter.
Hur ska interventionsteamen verka?
Avseende barn med flerfunktionsnedsättningar understrykes att det är väsentligt att arbeta tillsammans med andra team (autismteam t.ex.). Tvärvetenskaplig samverkan inom hälso- och sjukvård och med förskola/skola är viktig för barnets möjligheter till optimal utveckling.
Teresa Ching i LOCHI-studien understryker
”the finding of poorer outcomes for children with multiple disabilities “underscores the importance of establishing effective collaborations among professionals in the management of children with hearing loss who have additional disabilities in order to facilitate early (and effective) treatment for hearing loss” and optimize the outcome of each child”
Därför ser vi i Barnplantorna med oro på de kulturella aspekter som fortsätter att verka styra vissa verksamheter i Sverige.
För vilka barn med CI är teckenspråk en nödvändighet?
För barn med otillräcklig hörselnerv för stimulering via cochleaimplantat bör familjer genast få råd om att utveckla och använda teckenspråk i familjen.
Forskningens slutsatser.
Det är möjligt för dagens barn som är födda med dövhet eller grav hörselnedsättning att utveckla åldersadekvat hörsel- och talspråk. Dagens cochleaimplantat tillsammans med uppdaterad intervention utifrån evidens är tillräckligt för att ha höga förväntningar och då särskilt för de barn som
- erhåller CI före 12 månaders ålder
- använder sina CI-apparater all vaken tid
- exponeras för en rik talspråklig miljö
För att göra detta möjligt för alla barn, oberoende av var familjen bor, krävs att alla interventionsteam arbetar utifrån bred evidens och implementerar tvärvetenskapliga modeller. Först då säkerställer vi (även i Sverige) att även barn med flerfunktionsnedsättningar och barn från utsatta hem (socioekonomiskt) också får samma möjligheter till utveckling som alla andra barn.
Kontinuerliga framsteg inom audiologi, intervention och pedagogik måste nå alla barn! Det är dags för alla att kavla upp ärmarna, bejaka utveckling, tro på barns möjligheter och inte vara gränssättande utifrån gamla dogmer.
Artikeln baseras på
20Q: Outcomes of Children with Cochlear Implants – Shooting for the Moon!
BARNPLANTORNA
