Hur är det att vänta barn om jag har en reumatisk sjukdom?
Hur blir det med jobbet om jag får skov?
Och hur ser framtiden ut för mitt barn med barnreumatism?
Detta är några av de frågor som diskuteras i Reumatikerförbundets nya projekt Mitt-i-livet – en plattform för människor med reumatisk sjukdom.
Idén till Mitt-i-livet föddes efter en medlemsenkät som visade att åldersgruppen 30-55 år saknade föreningsaktiviteter som passade dem tidsmässigt i vardagen, men även till innehåll.
”Vi gjorde då ytterligare en enkät till den här målgruppen för att ta reda på vad de ville ha ut av sitt medlemskap, vad de behövde och önskade. Vi fick massor av svar och idéer och ett tiotal personer ville dra igång verksamhet direkt. Det handlar om aktiviteter som hjälper en att få ihop livspusslet och att kunna byta erfarenheter med andra i liknande situation”, förklarar Elenor Berglund, projektledare.
Exempel på aktiviteter är samtalsgrupper om karriär och arbetsliv vid reumatisk sjukdom.
”Den 29 november kommer vi att ha en digital träff då ett par medlemmar delar med sig av sina erfarenheter av att hantera okunskap från sin omgivning, att få en diagnos mitt i arbetslivet, att helt byta inriktning i karriären och att hitta rätt strategier. Vi kommer också att prata om vilket stöd och vilka anpassningar man har rätt till, och vilken hjälp man kan få av vården”, säger Elenor Berglund.
En annan fråga som många vill diskutera är hur det kan vara att försöka bli gravid, vänta barn och ha barn då man själv har en reumatisk sjukdom. Ytterligare ett efterfrågat ämne är hur det kan vara att vara förälder till barn med JIA, det som kallas barnreumatism.
Nu har Mitt-i-livet organiserat sex personer i en arbetsgrupp. De har blandade erfarenheter som de vill dela med sig av och de vill driva arbetet för att skapa nätverk och bra aktiviteter.
”Medlemmarna vill känna samhörighet och gemenskap, få kunskap och förståelse och träffa andra som är i samma ålder. Det är klart att många av projektets aktiviteter kommer att ske digitalt eftersom Mitt-i-livet-aktiviteterna inte är knutna till lokalföreningarna utan till medlemskapet och projektet. Men under 2024 ska vi bland annat ordna ett läger på Bosön där intresserade kan träffa varandra, oavsett var de bor i landet”, säger Elenor Berglund.
Material och webbföreläsningar finns att tillgå kostnadsfritt på Reumatikerförbundets hemsida.
